Faire réseau pour accompagner les malades du cancer du sein

« L’annonce de la maladie, c’est le pire moment du parcours de soins. Ça nécessite un accompagnement. Du patient comme de son entourage. Les femmes ne sont pas toutes pareilles. Certaines ont envie de savoir tout de suite. D’autres non. Et la façon de l’annoncer est essentielle. » Quand elle dit ça, Maïté Sanchez sait de quoi elle parle. Bénévole à Marseille pour l’association Vivre Comme Avant, elle intervient auprès des patientes atteintes d’un cancer du sein. Une maladie qu’elle connaît bien pour l’avoir elle-même affrontée. Sans avoir été accompagnée.

Et de préciser : « Dans notre association, toutes les bénévoles sont d’anciennes patientes, d’anciennes opérées. Nous sommes présentes dans plus de 70 départements. Nous intervenons juste après l’opération. Nous les rencontrons dans les centres hospitaliers par l’intermédiaire des médecins qui nous mettent en contact avec ces femmes. » Cette présence est essentielle et s’inscrit dans un travail collectif.

« Nous travaillons en complémentarité. On fait partie intégrante de l’équipe des soignants. On peut être appelé par les médecins, les infirmières, les aides-soignantes. Toutes les équipes sur place qui jugent important que l’on voit leur patiente », explique de son côté, Laure Youinou, onco-esthéticienne au sein de l’association Oncopartage. En prenant en charge l’image des malades, en soignant leurs ongles, en les maquillant, la jeune femme participe, par l’esthétique, à l’amélioration de la qualité de vie des patientes. Et si ce que l’on appelle les soins de support sont si importants c’est qu’ils touchent à des domaines de la vie directement impactés par la maladie et son traitement : altération de l’image de soi, perte d’un emploi, dégradation physique… Autant de paramètres qu’il faut appréhender et gérer.

Ce que souligne avec force Denis Bourgue, bénévole à l’association marseillaise Dragon Boat. Dans son local de la Pointe de Rouge, au sud de la capitale phocéenne, il accueille des patientes et leur propose de découvrir la navigation en mer, sur une pirogue. « La seule de ce genre de Menton à Perpignan », sourit le sexagénaire. Et d’ajouter : « Au début, elles viennent pagayer. Ça leur permet de rencontrer de nouvelles personnes, de sortir un peu du carcan de la cellule familiale. D’autant que, souvent, la maladie a comme conséquences, non seulement la perte des repères, mais aussi la perte du travail, de l’environnement professionnel, de la famille, des enfants. Il y a parfois des divorces. C’est une grosse déchirure pour elles. En nous rejoignant, elles reconstruisent un lien social. Elles pratiquent une activité physique où elles se retrouvent, elles-mêmes. »

Pourtant, si le tissu associatif et le réseau d’accompagnement sont réels, l’information pour y accéder n’est pas toujours la mieux répandue. Ce que confirme Maïté Sanchez : « Beaucoup de choses se font. Il y a de l’activité physique adaptée, de l’art thérapie, de la sophrologie, des groupes de parole, de l’accompagnement social, psychologique, financier. Mais le manque le plus évident est celui de l’information. »

Un constat que partage Denis Bourgue : « On a un petit réseau d’information. Mais elle passe quand même difficilement. » Auprès des patientes mais également du corps médical avec lequel les rapports ne sont pas toujours simples. « Ça prend du temps de les rencontrer. On se demande s’ils sont bien au courant de notre action, de ce que l’on fait ? », conclut-il, un rien interrogatif.

Malgré ces petits déboires, tous les bénévoles sont unanimes. La coopération entre acteurs est vitale. « Nous ne sommes surtout pas chacune dans notre coin. Lorsqu’une association a connaissance d’une personne qui a besoin de soutien et qu’elle ne peut répondre à la demande, elle fait appel au réseau d’associations et de personnes. Plus nous sommes proches et plus nous pouvons apporter », insiste encore Maïté Sanchez.

Au bout du compte, ce sont les patientes qui bénéficient de ce maillage serré. « Même si c’est compliqué et difficile de revenir sur le lieu du traitement. Il y a des patientes qui reviennent », confie Laure Youiou. Ce sont alors elles qui prennent le relais en se mettant au service de celles qui arrivent et découvrent qu’elles sont malades. Mais certainement pas seules.

Amina Bounab et Thierry Dargent

Infos :

Dragon Boat : Sideral Time’s Club, Port de la Pointe Rouge (13008 Marseille). Tel : 04 91 25 00 90 / 06 17 91 18 88

Onco-partage : www.onco-partage.fr

Vivre comme avant : www.vivrecommeavant.fr